Adolescente faz tratamento de doença rara no Hospital Dom Malan em Petrolina
No Hospital Dom Malan, localizado no Sertão de Pernambuco, María Luiza dos Santos, uma jovem de 15 anos, enfrenta diariamente os desafios da Mucopolissacaridose (MPS), também conhecida como síndrome de Morquio. Essa doença genética rara afeta a produção de enzimas essenciais para o funcionamento adequado do corpo, resultando em diversos distúrbios.
Os sintomas da MPS incluem baixa estatura, crescimento excessivo de pelos, rigidez nas articulações dos dedos e traços faciais grosseiros. María Luiza recebe cuidados da equipe pediátrica do hospital desde os seus 2 anos e 6 meses de idade, liderada pela Dra. Tatiana Cerqueira.
Diagnóstico correto e tratamento essencial para qualidade de vida
O diagnóstico correto da MPS é crucial para proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente. No caso de María Luiza, ela tem Mucopolissacaridose tipo IV, um distúrbio genético raro com herança autossômica recessiva.
A doença causa o acúmulo de componentes específicos no corpo, resultando em anomalias nas diversas partes do organismo. María Luiza enfrenta problemas como baixa estatura, anomalias na coluna vertebral, displasia do quadril, deformidades no peito e anomalias nas costelas. Além disso, a compressão da medula espinhal e danos na coluna cervical podem levar à tetraplegia, uma complicação importante dessa síndrome.
Desde 2011, María Luiza recebe tratamento fornecido pelo sistema público de saúde no Brasil. Esse tratamento semanal é essencial para sua qualidade de vida, pois sem os medicamentos ela se sente cansada e enfraquecida. Vale ressaltar que, por muito tempo, o custo desses medicamentos só era possível através de intervenção legal, mas hoje em dia são fornecidos pela Farmácia de Pernambuco sob o Governo Estadual.
Maria Edleuza Souza, mãe de María Luiza, destaca a importância desse apoio governamental, já que sem ele seria impossível realizar o tratamento adequado. Quando a jovem recebe a medicação, ela consegue levar uma vida normal e enfrentar os desafios da MPS com mais vigor.
Hospital Dom Malan: referência no tratamento de doenças raras
O Hospital Dom Malan desempenha um papel fundamental no tratamento de doenças raras em crianças e adolescentes não apenas para Petrolina, mas também para todo o estado de Pernambuco. A equipe médica se esforça para proporcionar um tratamento adequado e informações valiosas às famílias afetadas.
Carolina Lemos, Diretora Geral do HDM, enfatiza o compromisso contínuo desse hospital na gestão dos casos de doenças raras. Para eles, é essencial oferecer um ambiente de cuidado e suporte necessário para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes como María Luiza.
Em suma, María Luiza dos Santos enfrenta diariamente os desafios da Mucopolissacaridose no Hospital Dom Malan. Com diagnóstico correto e acesso aos cuidados médicos adequados, ela pode levar uma vida mais próxima do normal, apesar dos sintomas e complicações causados por essa doença rara. O trabalho da equipe médica e o apoio governamental são cruciais para garantir a qualidade de vida e o tratamento necessário aos pacientes com MPS.
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| No hospital Dom Malan, localizado na região do Sertão de Pernambuco, uma jovem de 15 anos chamada María Luiza dos Santos enfrenta diariamente os desafios da Mucopolissacaridose (MPS), também conhecida como síndrome de Morquio. |
| A doença se caracteriza por causar o acúmulo de componentes específicos no corpo, resultando em anomalias nas diversas partes do organismo. |
| María Luiza enfrenta problemas como baixa estatura, anomalias na coluna vertebral, displasia do quadril, deformidades no peito e anomalias nas costelas. |
| Desde 2011, María Luiza recebe tratamento fornecido pelo sistema público de saúde no Brasil. |
| Maria Edleuza Souza, mãe de María Luiza, destaca a importância desse apoio governamental, já que sem ele seria impossível realizar o tratamento adequado. |
| O Hospital Dom Malan desempenha um papel fundamental no tratamento dessas doenças raras em crianças e adolescentes não apenas para Petrolina, mas também para todo o estado de Pernambuco. |
| Carolina Lemos, Diretora Geral do HDM, enfatiza o compromisso contínuo desse hospital na gestão dos casos de doenças raras. |
| Em suma, María Luiza dos Santos enfrenta diariamente os desafios da Mucopolissacaridose no Hospital Dom Malan. |
Com informações do site Blog do Didi Galvão.
